Een van de grootste uitdagingen in de digitale transformatie van de zorg is databeschikbaarheid. Zorginstellingen zijn natuurlijk al een tijd geleden overgestapt van stapels papier vol medische gegevens naar het bijhouden van gegevens in elektronische cliënten- of patiëntendossiers (ECD’s of EPD’s). Deze overstap hebben zorgorganisaties ieder op hun eigen manier gemaakt. Door dat zij allemaal hun eigen programma’s en richtlijnen hebben, kan de verpleegkundige van de ene zorgorganisatie bijvoorbeeld niet zomaar bij de data van een cliënt die eerder al bij een andere zorgorganisatie is geweest. Zorgprofessionals uit verschillende sectoren roepen om toegankelijke data en vinden dat de overheid de leiding moet nemen. Maar wat is databeschikbaarheid precies? En wat is ervoor nodig om databeschikbaarheid te realiseren? We leggen het je uit in dit artikel.
Waar in de zorg tot voor kort vaak gesproken werd over gegevensuitwisseling, draait de discussie de afgelopen maanden vooral over de beschikbaarheid van data. Maar wat is het verschil? Bij het digitaliseren van individuele zorgorganisaties zijn “fysieke muren vaak mee gedigitaliseerd,” stelt Tim Postema, manager Strategie & Advies bij Nictiz, in een column voor ICT&Health. Je moet je hierbij voorstellen dat de gegevens in de digitale dossiers binnen de ene zorginstelling daardoor niet in te zien zijn door zorgprofessionals van de andere zorginstelling. Maar wanneer een cliënt zorg ontvangt van verschillende organisaties tegelijk is het dus juist belangrijk om de gegevens van de cliënt vanuit al deze organisaties in te zien.
Er zijn twee verschillende manieren om ervoor te zorgen dat dit mogelijk is. Een daarvan is gegevensuitwisseling, wat nu vaak de standaard is. De data worden dan door iemand van de ene organisatie aangevraagd bij de andere organisatie. Door bijvoorbeeld de inlogcodes te delen kunnen zorgprofessionals de data van een andere organisatie inzien. Op deze manier lopen zorgprofessionals alleen vaak rond met hele boeken vol inlogcodes. En wanneer het hen niet lukt om ergens in te loggen, kunnen ze niet bij de gezondheidsdata die ze nodig hebben om de cliënt te helpen.
Het ideaalplaatje
De alternatieve manier om gegevens te delen is databeschikbaarheid, wat simpel gezegd betekent dat de data helemaal geen eigendom zijn van één zorgorganisatie maar op een centrale plek opgeslagen zijn. Zo is de data voor meerdere mensen en verschillende doeleinden toegankelijk zonder dat zorgprofessionals continu onderling moeten regelen dat ze bij de juiste data kunnen. Hoe dit er in de praktijk uit moet gaan zien is nog niet duidelijk. Databeschikbaarheid is op het moment nog meer een onuitgewerkt ideaalplaatje dan een concreet systeem.
De beschikbaarheid van data komt volgens de Nationale Visie en Strategie op het Gezondheidsinformatiestelsel voort uit drie voorwaarden. De eerste voorwaarde, de beschikbaarheid zelf, houdt in dat data goed geregistreerd en aangeboden moeten worden door de instelling die de data heeft verzameld. Wanneer niet duidelijk gerapporteerd wordt, gaan veel waardevolle gegevens verloren. Ten tweede is het belangrijk dat de data bereikbaar zijn. Dit betekent dat data vindbaar moeten zijn voor andere zorgorganisaties. Ook betekent dit dat er toestemming moet worden gegeven om de data in te zien, in eerste instantie door de patiënt of cliënt zelf.
De derde voorwaarde is dat de data bruikbaar moeten zijn. Dit houdt in dat de manier waarop informatie geregistreerd wordt gestandaardiseerd moet worden. Zo kunnen zorgprofessionals uit verschillende zorgorganisaties, die normaal gesproken bijvoorbeeld allemaal andere afkortingen gebruiken, de data toch allemaal lezen en begrijpen. Daaraan verbonden is dat de context duidelijk moet zijn en dat de data van hoge kwaliteit moet zijn. Sommige gegevens zijn bijvoorbeeld maar moeilijk te interpreteren als je niet weet wat er nog meer speelt bij de cliënt.
De voordelen van databeschikbaarheid
In het hiervoor genoemde overheidsrapport bepaalt de overheid de koers wat betreft het ideaalplaatje dat hierboven beschreven wordt. Zo moet databeschikbaarheid er op termijn voor zorgen dat alle betrokken partijen in het netwerk van zorg om een cliënt of patiënt heen makkelijk bij de data kunnen. Ook moeten de data los komen te staan van de functionaliteit van de data. Wat hiermee bedoeld wordt, is dat data in de huidige situatie worden geregistreerd met een specifiek doel in gedachten én binnen een specifiek ECD of EPD. Hierdoor kunnen de data niet of maar moeizaam gedeeld en ingezet worden voor andere doeleinden, zoals onderzoek naar risicofactoren voor bepaalde ziektebeelden. Tot slot kan de verplichte beschikbaarheid van data er middels (inter)nationale wetten en standaarden toe leiden dat er gerichter geïnnoveerd kan worden.
Wie neemt de regie?
De visie die beschreven wordt in het rapport van de overheid laat nog op zich wachten. De strategie zoals omschreven in de Nationale Visie en Strategie op het Gezondheidsinformatiestelsel stelt dat databeschikbaarheid tegen 2035 de standaard moet zijn in Nederland. In de zorg heerst het gevoel dat het ministerie van VWS nog geen regie neemt als het aankomt op de beschikbaarheid van data. In een artikel van ICT&Health stelt Jet Quarles van Ufford, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR), dat de beschikbaarheid van data niet zo lang op zich kan laten wachten. De NVvR neemt daarom het heft in eigen handen en hoopt zo een rol als aanjager op zich te nemen. Zo gaat Quarles van Ufford het gesprek openlijk aan en denkt de NVvR het belang van patiënten bij betere beschikbaarheid van data duidelijk in kaart te kunnen brengen.
Wil je meer weten over gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid? Eerder schreven wij al een aantal artikelen over Nuts, een systeem voor gegevensuitwisseling in de zorg dat op dit moment ontwikkeld wordt. Schrijf je in voor de nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van nieuwe artikelen.
